角膜疾病是世界上第五大致盲原因。角膜移植手术是标准的护理和视力保存程序。这些患者的目视结果主要取决于药物治疗的依从性和随访预约的出席。本研究旨在从医学、护理科学、行为科学和信息技术的综合角度,分析角膜移植患者依从性差的影响因素。本文从社会经济、文化、医学、行为和认知等多维角度深入分析了造成依从性差的因素,从而提供了一个整体的概述。我们回顾了医学、外科护理、技术和卫生保健系统相关干预的文章。在此背景下,我们设计了一幅概念图,展示了改善治疗依从性的各种干预措施。我们推荐以患者为中心的方法,以及医疗机构、眼科医生和眼科护理人员之间的密切合作,通过强调整体主义、接受有意义的互动和利用持续的反馈来对抗角膜移植治疗失败。一般系统理论的概念可以应用于改善角膜移植患者的治疗结果,通过多维的方法,从个人层面的行为改变,组织层面的医疗改革,以及全球层面的技术改进开始。
角膜移植,坚持,依从,跨专业,以病人为中心
角膜移植手术最早于1951年由Ramon Castroviejo提出,是一种用供体角膜组织[1]替换大面积病变角膜的方法。角膜移植是一种保留视力的手术,也是最常见的人类移植手术。为了避免手术治疗失败,必要的是免费的强化药物治疗,手术治疗失败将导致严重的视力丧失,甚至失去地球。长期口服和外用类固醇滴眼液是预防治疗失败的关键。因此,成功的角膜移植手术的预后主要取决于药物的依从性和频繁的随访[3]。除此之外,角膜移植患者还必须适应生活方式的改变,如戴护目镜,严格控制血糖,避免接触性运动。有时,尽管手术成功,视力可能无法恢复,因为其他并发症,如黄斑囊样水肿,视网膜脱离,青光眼,白内障[4]。这使得角膜移植的管理非常多变和复杂。
角膜疾病是世界上第五大致盲原因。根据世界卫生组织的数据,全球大约有3900万人失明,其中12%,即500万人患有角膜失明[5]。在发展中国家,角膜移植最常见的适应症是感染性角膜炎和角膜瘢痕[6,7],而大疱性角膜病变、Fuchs内皮性角膜营养不良和圆锥角膜在发达国家占多数[8]。最佳手术结果和随访方案后角膜移植的平均生存率为5年74%,10年64%。角膜移植术后20年存活率进一步下降到27%,30年存活率下降到2%。使移植物存活的机会最大化是很重要的,因为移植物衰竭的风险随着每次后续移植的增加而增加。此外,一项全球调查报告称角膜移植组织相当短缺,只有一个角膜可用于70个需要的[10]。
60岁或以上的受者是角膜移植患者的一个重要子集。10年来,接受手术的老年患者比例有所增加。研究发现,与年轻受者相比,老年受者在角膜移植后的预后不佳。治疗依从性差是角膜移植患者治疗失败的主要原因之一。有趣的是,在角膜移植受者中观察到的不服从率明显高于其他形式的器官移植。通常认为病人对自己的不服从负全部责任。角膜移植可能会因为其他几个原因而失败,例如:捐赠钮扣质量差、捐赠钮扣储存和运输设施不足、缺乏保存捐赠角膜钮扣的基础设施、糟糕的手术技术和不理想的医疗保健服务。与其他器官移植如肾脏、肝脏或心脏不同,角膜移植并不是一个拯救生命的程序。如果患者的另一只眼睛视力良好,则注意到依从性松弛并不少见。错过预约是医疗保健服务效率低下的一个重要原因,并与巨大的金钱成本相关[13,14]。 Poor attendance in office appointments correlates with failure to continue medication, a phenomenon known as "no show, no drops" [15]. This is of particular significance in a public health care system given the limited availability of both physical and human resources [16].
依从性差可能导致长期治疗失败,尽管最初的手术成功。一些研究已经证明及时获得专业眼科医生的帮助,坚持预定的随访,长期服用类固醇滴眼液以避免移植排斥反应[17]的重要性。本文的目的是通过跨专业的方法分析导致角膜移植患者依从性差的因素。通过跨学科的方法,我们计划提供一个整合医学、护理科学、行为科学和信息技术的理论视角,以提高角膜移植患者的依从性和视觉效果。
遵守或遵守是指一个人行为与医疗保健提供者的商定建议对应的程度[18]。合规是一个复杂的医疗保健概念,包括多个患者因素[19]。由于许多卫生专业人员,许多卫生专业人员涉及患者和医生之间的治疗联盟而不是遵守家长式关系[16]。文献中存在多种间接遵守的遵守措施,但是,没有“金”标准,用于测量对药物的粘附。方法的三角测量增加了收集的粘附数据的有效性和可靠性[20]。
概念图(图1)提供了关于角膜移植患者依从性的各种概念及其相互关系的全面概述。根据世卫组织的说法,缺乏治疗依从性归因于与疾病相关的因素、与治疗相关的因素、与患者相关的因素、与社会经济和卫生保健团队以及与系统相关的[18]。由于角膜移植依从性差在老年患者中更为常见,我们进一步阐述了年龄这一子概念,以描述年龄对移植失败的影响[11,21]。概念图的第二个分支是关于角膜移植患者依从性差的后果的流程图。该流程图描述了与导致移植失败及其经济缺陷的依从性差相关的一连串事件。
图1.影响角膜移植患者依从性的因素
这一概念图提供了影响角膜移植患者依从性的各种因素的全面概述,并遵守差的后果。
1.社会和经济因素
已知对坚持治疗有显著影响的因素包括:社会经济地位低下、贫困、文盲、教育水平低、缺乏有效的社会支持网络群体、不稳定的生活条件、交通费用高、药物费用高、文化和世俗信仰以及家庭功能障碍[18,22,23]。缺乏对疾病的了解和对长期治疗的了解会导致对病情的不接受,从而影响患者的依从性。当医生期望长期的[24]治疗依从性时,治疗费用是另一个需要考虑的重要因素。在发展中国家,提供负担得起的保健应成为确保良好的后续治疗和长期治疗的目标。种族可能影响治疗,其中某些文化信仰在接受治疗方面发挥作用[19]。年龄是确保依从性时需要考虑的另一个重要因素。在角膜移植方面,由于各种因素,老年人的四肢顺应性较差。研究表明,青少年比更小的孩子更少坚持。在老年人中,认知和功能障碍的流行增加了依从性差[26]的风险(图1)。此外,老年人还存在多种慢性疾病,这些疾病需要复杂的长期治疗,进一步增加了依从性。与青光眼等其他慢性眼病一样,性别可能在社会经济地位较低的家庭中发挥有害作用,在这些家庭中,男孩的治疗优先于女孩[27,28]。 Patients who became unemployed or retired after transplantation were also significantly less able in both visual functioning and socio-emotional status [29].
2.医疗团队和系统相关因素
建立良好的医患关系对良好的依从性至关重要。保健服务欠发达、保健服务提供者缺乏知识或培训、保健服务提供者工作过度、咨询不足和后续预约将增加不坚持治疗的负担。必须在基层提供保健服务,以改善病人的依从性和随访。此外,这有助于弥合初级和三级保健中心之间的差距。另一项研究表明,更广泛的运输过程与明显较差的依从性[30]相关。很多时候,眼科医院是独立的系统,没有与其他医疗专业集成。这就成为角膜移植患者与其他并存疾病的额外负担,以寻找一个单站护理中心来管理多种并存疾病的情况。
3.疾病状况相关因素
疾病状况相关因素涉及需求和因素,如残疾的严重程度和水平,可以显着影响遵守。接受双侧角膜移植物的患者显着较低能够与单侧移植物的能力相比。角膜移植失败可能导致视力痛苦和丧失,这可以提高患者对看护人的依赖。因此,导致合规性差的恶性循环导致预后差等。在几个月到数月的长期遵守的需求进一步影响了他们的生活质量,增加了不良的遵守情况。这种疾病的抑郁症协会是遵守行为的另一个重要改性。抑郁症也可能影响患者的自我认识对眼病和治疗效果的负担。因此,鉴于有效治疗的情况下,识别有患抑郁症风险的角膜移植受体是重要的。角膜移植受者的视力相关的生活质量下降,如国家眼科视觉功能问卷-25(NEI VFQ-25)[29]所示。
4.治疗相关因素
治疗成本和持续时间,医疗制度的复杂性,多种药物规定的先前治疗失败,延迟症状改善,药物副作用不利影响依从性[31]。
5.患者相关因素
这代表了患者的知识,资源,态度,信仰,看法和期望。一个人的教育级别(正式/非正式/自学/自学)对健康识字的影响,例如提供者规定的以下指示并遵守治疗方案[32]。因素像健忘,心理社会压力,对疾病的知识不足以及可能的不良影响,不接受疾病,绝望和负面情绪,与医疗保健提供者的挫败感到不利影响依从性。由于手动灵巧的问题,患者滴滴患者更容易遇到困难,因为手动灵巧的问题,自我滴注中的困难,其中患者难以倾斜回头,手中的震颤,具有各种视觉损伤。此外,记忆问题使老年人难以遵循复杂的滴眼液方案。缺乏家庭或社会支持,在自我保健方面不感兴趣,以及相关的合并条件不利地影响遵守[21]。大多数角膜移植患者是老年人或儿科年龄组。因此,护理压力是被视为移植患者依赖于其理疗者的另一个重要因素,以获得金融和认知支持。除了承载长期随访的财务负担之外,由于长期频繁的随访,护理人员受到频繁缺勤的挑战。优先考虑健康优先考虑的患者,以表现出更高层次的预约遵守情况。 Patients receiving treatment in the private sector may have chosen to emphasize health as a priority over other competing demands on their resources. Given the associated expense, patients who seek private health care could be considered to have greater financial security. Financial security facilitates attendance by allowing greater flexibility with time away from work, transport and parking issues, and childcare [33].
新西兰穿透性角膜移植术后的坚持治疗率(10.5%)明显高于其他形式的器官移植。一项对695例角膜移植手术进行的10年随访研究报告称,68.5%的患者就诊依从性良好,26.3%的患者就诊依从性中等,4.9%的患者就诊依从性差。平均预约次数为14.6±7.2(范围1-79)[33]。随访失访(LTFU)与种族和社会经济因素有关。通过早期发现潜在的术后并发症,如移植物排斥反应、外伤性裂裂、导致青光眼的眼压升高、感染性角膜炎和缝线相关并发症,长期随访对于确保移植物最大存活至关重要。最近一项对东非肯尼亚118例角膜移植患者的研究报告称,33.9%的患者术后至少1年随访失败。在来自东非的研究人群中出现LTFU的具体原因包括资金障碍、对后续指示的困惑以及感觉不到返回的必要性。60岁及以上患者发生LTFU的几率是18-59岁患者的3.78倍。教育程度、就业状况、离医院的距离和拥有手机联系号码与随访状态[22]略微相关。往返医院超过4个小时的患者更有可能是LTFU。 This is in contrast to the study by Crawford,et al。较高的预约依从率与接近治疗中心[33]呈负相关。这可能是发展中国家和发达国家之间的一个主要区别,其中,为术后访问提供资金是地区卫生委员会的责任,如果病人被要求到区外接受医疗服务,则报销旅费,这表明医院和联邦政策在决定是否遵守治疗方面起着至关重要的作用。
检查固体器官移植中的非正畸率的荟萃分析报告了以下重点率:所有类型5.8%,肾脏4.7%,心脏8.5%[12]。在成人肝脏移植患者中,非依赖于免疫抑制药物的速度范围为15%至40%,而非临床约会的速率范围为3%至47%[35]。据报道,肺或心脏移植后不正常对规定药物的患病率在1%至43%之间变化,[36]。为了筛选用于药物依从性状态,使用四项Morisky药物粘附量表,具有二分反应选项。这是评估用可靠性系数(Cronbach的α)值为0.61 [37]的药物粘附的标准工具。
成功的角膜移植的临床定义通常基于术后解剖结果和视力。然而,这些标准并不一定与患者的日常活动表现相关。除了解剖成功和视力外,眼科医生还应该考虑视觉结果的其他方面。可以参考药物遵从性评估合规性,符合生活方式建议,并参加后续预约。从药理学,行为和经济角度广泛地研究了治疗依从性。然而,在分析方法中缺乏均匀性,因为这些研究中的每一个从特定的角度进行,导致识别和实施解决角膜移植患者的缺乏症状的策略,导致显着的裂变。本文显示了对符合多维视角不良的因素的深入分析,包括社会经济,文化,医疗,行为和认知,从而提供整体概述。
最目前的合规性定义之一是“人员和/或照顾者行为与人员(或家庭或社区)和医疗保健专业人员同意的健康促进或治疗计划的程度”的程度[38]。这种定义没有限制个人级别的干预,而是将其扩展到多级,考虑到家庭,社会和生态环境等几个无形因素。例如,遵守治疗不良不应归因于单独的个人行为,信仰和生活方式因素。也应从更广泛的角度来看,诸如缺乏家庭支持,社会和社区网络,生活差和工作条件,医院和联邦医疗保健政策等更广泛的角度来看也应遵守不良的遵守。有了这个背景,我们的研究团队设计了一个概念地图(图2),显示各种干预措施,以改善治疗遵守。这些包括医疗,手术护理,技术和医疗保健系统相关的干预措施。
图2。改善角膜移植患者依从性的策略
这个概念图列举了多学科干预来改善角膜移植患者的依从性。
眼科医生和其他眼科护理提供者必须能够从文化、社会和经济的角度来看待依从性,而不需要评估或合理化患者对依从性的态度。这种方法避免了强迫和家长式作风等缺陷,并促进以病人为中心的医疗保健服务。眼科医生可以通过作为病人的教育者、倡导者和康复人员来促进对护理的参与。为了达到这一目标,眼科医生可能必须将他们的兴趣领域从医学扩展到信息科学、社会科学、生物科学和行为科学。作者试图采用多学科干预来提高角膜移植患者的依从性(图2)。
医疗干预措施
角膜移植患者的医学管理的最新进展包括使用玻璃体内类固醇植入物而不是每日剂量的类固醇[39]。综合方法将在设计策略中打开门,以改善合规性,并将医学科学与社会,行为和经济科学的地平线扩展。医疗保健提供者可以花更多的时间与患者询问患者对眼药水的负担能力,家庭支持,易于自我应用的眼药水,易于通勤,以便进行后续访问,患者的疗养知识,患者的水平健康识字和服用药物的意愿。通过这种方法,医疗保健提供者理解影响遵守和设计对该患者定制的治疗计划的直接和间接因素。这对于由于认知和记忆缺陷而无法定期自我管理眼药水的老年患者特别有效。此外,纳米颗粒的出现可以通过眼睛延长保留来减少类固醇的频率[40]。
角膜移植治疗失败的一个主要问题是由于依从性差[10]导致供体组织的丢失。角膜纽扣供体的缺乏常常导致组织分布的不均匀。生物工程角膜和人工角膜等外科和基础科学创新一直很有希望,但不足以满足角膜纽扣日益增长的需求。
护理干预措施
由于角膜移植需要长期随访和视力预后有限,角膜移植患者容易出现抑郁,进而导致依从性差。在治疗计划中,将人类行为与治疗环境相结合是很重要的。教育、咨询和术后康复等护理干预措施在增强信心和改善依从性方面发挥着至关重要的作用。医疗保健提供者与患者的关系应该是这种实践的中心,允许患者的信仰、文化和社会经济地位等抽象特征。这种以病人为中心的方法将医疗服务提供者对病人的态度从父亲的权威建议转变为规范的伦理建议。临床医生试图根据价值观、行为和正确或错误的方式来决定处方。集体干预,如共享医疗预约和自助小组,不仅提供了一种愈合的接触,而且还提供了一种幸福感。在此方法中添加更多内容是护理作为医疗保健的学科定义替代论述的同步范例。这种方法在重视护理人员的知识生产的同时,也同样重视病人的观点并鼓励病人的参与。因此,病人和护理人员都必须灵活地适应不断变化的环境条件,并对他们的治疗计划采取更新的策略。 Such an approach incorporates a person's inherent potential for self-organization, innovative patterning, and connection to the environment and allows transformation from conventional care to composite care where acceptable traditional methods could also be added. Eventually, facilitating a stronger patient-provider partnership, encouraging family participation and community involvement.
技术干预
3d打印自用滴眼液等技术干预可以解决老年人的认知缺陷,减少他们对照顾者和家人的依赖。记忆障碍患者和难以管理治疗方案的患者可以接受培训,使用智能手机应用程序,如眼药水提醒应用程序。这将确保正确和及时的类固醇剂量,这对角膜移植患者的管理至关重要。可以利用远程医疗设施以及医院系统相关的干预措施,如多药配药,帮助那些无法与基地医院联系的人。通过人类服务的信息共享框架,远程眼科学是改善角膜移植患者获得护理的希望之一。由于大多数移植患者是伴有其他合并症的老年人,因此以客户和家庭为中心的服务Web页面应该使医疗保健系统具有更多的输入、输出和交互,以便及时获得护理。
医疗保健系统相关的干预措施
为了加强依从性,研究和实践干预应使用药物依从性的标准化定义,并清楚描述所使用的药物依从性方法。医疗保健系统必须能够开发支持处方、采购、配药和管理药物的基础设施。医疗保健组织必须在学习医疗系统(LHS)的背景下看待自己,并使用过程挖掘等大数据分析技术,为患者开发更好的、集成的和个性化的护理路径。每个影响依从性的因素,如角膜生物学、免疫反应、人类行为和社会经济影响,必须有意义地综合起来,为角膜移植患者提供定制的护理。特别是接受双侧移植的患者,需要更多的关注。就业计划应该是角膜移植康复计划的一部分。
对不同科学组成部分的整体理解可以通过揭示一层一层的[32]前提来促进角膜移植患者的治疗依从性。这种方法的前提是,世界是由相互联系和相互影响的系统组成的。一般系统理论(GST)就是这样一种认识“整体性”重要性的方法,即整体大于部分之和[43]。GST可被用作指导框架,以影响医疗保健服务的提供,使其关注全局,而不是未能产生实质性变化的增量部分。商品和服务税的包容性观点可以促进多学科利益攸关方之间的开放沟通,这些利益攸关方致力于实现最佳健康的共同目标。这种方法将医疗保健提供者的态度从权威方式转变为参与式方式,避免给患者贴上“不合规”的标签。治疗的重点从单纯恢复视力扩展到在不损害患者经济和精神稳定的情况下恢复视力。医疗保健提供者意识到自己的主导地位,并在设计治疗方案之前,通过认识到家长式原则和强制患者采取依从行为的机构权力,试图了解患者的观点。这将医疗保健提供者的角色扩展到教育工作者、康复人员和患者倡导者,从而促进了患者的参与。它还鼓励医疗保健提供者在计划治疗方案和随访时更加创新。 Ocular Steroid Depot Implants can be tried instead of steroid eye drops to combat cognitive issues in self-applying eye drops. Some follow-up visits could be scheduled in the nearest vision center instead of the main hospital if traveling far distance is a concern. The option of telemedical facilities could improve patients’ adherence to following up without compromising their day-to-day activities and reduce dependency and stress of caretakers.
成功的角膜移植手术的预后主要取决于遵守药物和依从频繁的后续访问。合规性受到各种因素的影响,从各个因素到社会,医疗保健系统和疾病状况相关的因素。以患者为中心的方法以及医疗组织,眼科医生和眼科护理人员的密切合作对于解决与角膜移植失败相关的角膜盲目至关重要。这种方法通过强调全美,拥抱有意义的相互作用并利用连续反馈来对抗角膜移植治疗失败的跨学科解决方法。GST的概念可用于通过多维方法从个人水平,组织层面的医疗改革开始的多维方法改善角膜移植患者的治疗结果,以及全球水平的技术修改。
作者声明没有利益冲突。
作者对稿件中讨论的任何材料没有专有或商业兴趣。
作者收到了本文的研究,作者和/或出版本文的财务支持。
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